鲍勃·艾弗拉克告诉霍普·克里斯托
经过艰苦的努力，我成为了重症肌无力(MG)的倡导者。我是在2006年被确诊的，那时候科技还没有像今天这样把人们联系在一起。所以，在管理MG的过程中，我经历了很多尝试和错误。
有一段时间，每次我碰到扳机，感觉就像被2×4击中了头。我是一个坚强的人，不想让MG来决定我的生活方式。但是MG对我说:“哦，是吗?嗯，我比你强壮。”
当我经历了一场严重的肌无力危机，并在去佛罗里达旅行时住进了克利夫兰诊所时，我终于明白了一切。在重症监护室呆了6天后，我终于意识到我需要与MG合作，而不是与它抗争。
我是一个专注于MG健康饮食的Facebook小组的共同管理员。有一段时间，我是美国重症肌无力基金会(MGFA)赞助的一个医院支持小组的主持人。我仍然是MGFA与人们谈论这种疾病的“首选”人之一。除了基本的医疗内容外，我还谈到了常见的MG触发因素以及如何管理它们。这是五个大的。
1)极端温度。在佛罗里达，这意味着高温和潮湿。在这样的天气里站上几个小时真的会让你筋疲力尽。你可能需要躺下睡觉，或者躺在沙发上休息，之后你甚至可能需要一段相当长的恢复时间。
如果你有计划的话，这对你的生活的影响会小得多，因为你可能不想总是避免触发外面的事件，比如海边退休派对，基于自然的志愿者工作，或者像我近年来的情况，政治和社区活动。以下是如何将这些场合的影响降到最低的方法:
- 保持充足的水分。
- 想办法在活动期间和活动结束后保持凉爽。
- 前一天晚上要充分休息。如果你不能做到这一点，那就优先考虑小睡。
- 事后管理他人的期望。你可能需要休息一段时间，或者你可能需要取消其他计划。
2)睡眠不足。睡眠不足是导致全身极度疲劳的主要原因。我认为，当我睡眠不足时，与我只是做体力劳动(比如帮助家人或朋友搬运东西)相比，会产生更深远的影响。
我知道，如果我有几天睡眠太少，我就会成为一个坐在俱乐部椅子上的人。缺乏充足的睡眠会让你很难集中精力去做任何事情。我的平衡受到了影响，所以我的脚会不太稳。我的视力受到了影响，所以东西看起来很模糊，很浑浊，就像在雾中一样。我甚至可能会感到呼吸急促，这是2013年我的肌无力危机遗留下来的症状。
我再怎么强调睡眠的重要性也不为过。这不仅仅是你需要休息来恢复精神的问题。睡眠期间发生的细胞再生对你第二天的感觉和功能至关重要。
3)超重。我知道改善症状有多重要，尤其是疲劳。
几十年来，我一直面临着一个相当大的体重管理挑战。在我的肌无力危机之后，它达到了一个危险的地步，当时我服用了非常大剂量的强的松。在9个月的时间里，我在已经超重的基础上又增加了75磅。它产生了倍增效应——不仅疲劳，其他症状也变得更糟了。
我遵循明智的策略，每天在8小时内进食，减掉了所有的体重。我不吃高度加工的食物和红肉，比如汉堡。基本上，我变成了90%-95%的素食主义者。
自从我被诊断出患有MG以来，我第一次真正开始感受到一些幸福感和生活的改善。我感觉更强壮了。我觉得自己站起来更稳了。我觉得我可以做得更多，而不会被它击倒。其中很大一部分是减肥:从我的身体上减去体重。但这并不是唯一的原因。
4)糟糕的饮食。超重本身就会引发炎症。那些会导致超重的食物，比如红肉和油炸食品也是如此。炎症性食物会导致疲劳。你会感到非常非常累，即使你没有做任何努力。对于饮食炎症，我通常会在吃错或喝错东西的一两个小时内感受到它的影响。
如果与我交谈的人抗拒改变饮食习惯的想法，我会尝试一种方法，可能会让他们重新考虑。而不是告诉他们他们的健康风险，我可能会说，“你吃过不可能的汉堡吗?你会惊讶地发现，它的味道和质地和真的很像。”
5)压力。众所周知，压力是MG的诱因，但MG患者可能没有意识到它的影响有多严重。在我的生活中，曾经有一段时间，一次压力极大的谈话导致了发音甚至吞咽的挑战。
压力对MG也有间接影响。在一个健康的人身上，它可以消耗你的免疫系统，这样细菌和病毒，比如普通感冒，就可以站稳脚跟。不过，患有MG的人不仅会患上感冒;他们会感冒并加重MG症状，因为这种疾病往往会导致感冒。
没有人可以消除压力，但有办法限制它对MG的影响。如果你能冥想，那很好。如果你会做瑜伽，那很好。如果你能平静地散步，那就太好了。如果你不能做任何实际的事情，听听孩子们玩耍的声音，音乐，或者有声读物。
你的目标是把你的思想从沉思中移开。你不能消除你患有MG的事实，但是很多人比他们意识到的更能控制自己的症状。
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希望本篇文章《应对不可避免的重症肌无力触发因素的策略》能对你有所帮助！
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